Quando uma porta se fecha e um país desperta: a jornada de Sarita Melo, da dor do diagnóstico à construção de um movimento nacional pelo autismo

Rejeição escolar, batalhas por terapias e a coragem de uma filha não verbal moldaram a trajetória de Sarita Melo — hoje uma das principais vozes na defesa de inclusão, ciência e dignidade para pessoas autistas.

Por: Kelly Bessa - Jornalista e assessora de imprensa do Jornada do Autismo

O corredor estava silencioso demais para uma manhã de matrícula escolar. A diretora segurava a pasta com rigidez, evitava o olhar e, conforme relata Sarita Melo, entregou a frase que mudaria tudo:

— O seu filho mais velho a gente aceita. A sua filha… não.

Sarita lembra que o tempo pareceu suspenso. A pergunta saiu curta, ferida:

— Por quê?

“Aquela cena me atravessou. Não era só sobre a Elisa. Era sobre o direito de existir”, sintetiza Melo.

O silêncio que se seguiu foi tão brutal quanto a resposta que não veio. A diretora abriu a porta. E, segundo Sarita, abriu também um abismo.

A recusa escolar seria o estopim de uma jornada que ultrapassaria a dor individual e se tornaria referência nacional na luta por inclusão.

Da recusa à resistência: o nascimento de uma liderança

Antes de se tornar uma das principais vozes do país sobre autismo, Sarita já praticava resistência de outras formas. 

Aos 18 anos, sem apoio familiar, vendeu produtos de porta em porta para sustentar a casa.“Sustentava a casa e batia metas que homens experientes não batiam. Não tinha manual, mas tinha coragem”, recorda.

Quando Elisa recebeu o diagnóstico de autismo aos 1 ano e 6 meses, Sarita precisou aprender um novo idioma emocional. Hoje, aos 7 anos, a menina é autista e não verbal — mas se comunica com gestos, olhares e expressões que, segundo a mãe, “falam mais do que muita gente”.

Sarita admite que o silêncio também tem seu peso.“Dói quando alguém pergunta o nome dela e eu preciso responder: ‘ela não fala’. Mas aprendi que o amor vai muito além das palavras”, diz.

O que Sarita ainda não sabia naquele dia da matrícula é que aquele “não” se transformaria, anos depois, em uma das mobilizações mais significativas da pauta do autismo no Brasil.

Da dor à política pública: quando uma mãe chegou a Brasília

A exclusão escolar foi apenas a primeira batalha. Ela empurrou Sarita para uma luta muito maior: garantir que nenhuma criança autista tivesse seu tratamento condicionado à burocracia, à falta de sensibilidade dos sistemas ou à interpretação restritiva de leis.

Foi essa indignação que a levou a Brasília, onde se tornou uma das vozes mais firmes na defesa da Lei 14.454/2022, que mudou radicalmente o acesso a terapias no país ao derrubar a interpretação de “rol taxativo” da ANS.

Antes da lei, muitos planos de saúde negavam terapias essenciais alegando que o procedimento não constava na lista da ANS. Famílias inteiras viviam de liminares, tentando manter tratamentos fundamentais para o desenvolvimento das crianças.

Com a aprovação da lei, o entendimento mudou: o rol passou a ser exemplificativo, não taxativo. Isso significa que, quando um médico prescreve determinada terapia — como fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional, ABA ou equoterapia — ela deve ser coberta pelo plano, mesmo que não esteja listada originalmente.

Para Sarita, a mudança foi mais que jurídica — foi pessoal. “Eu sei o que é assistir uma criança regredir porque um plano cortou terapia. A lei veio para impedir que isso continue acontecendo”, afirma.

A mãe que um dia foi expulsa de uma sala de matrícula tornou-se presença constante em audiências, reuniões técnicas e debates públicos. A dor virou movimento. O movimento virou política pública. E a política pública virou proteção para milhões. “A Justiça falhou, mas eu não. Eu só não aprendi a desistir”, resume.

A ciência como norte e a intervenção como esperança

A trajetória de Elisa é acompanhada pelo neuropediatra Dr. Paulo Liberalesso, que reforça a importância da intervenção precoce para crianças autistas.

“O cérebro da criança autista responde melhor quando estimulado cedo. Cada mês conta. Os ganhos podem ser significativos em linguagem, autonomia e interação”, explica o especialista.

Os frutos desse caminho já aparecem na história da família. Entre as conquistas recentes, uma cena em particular permanece viva na memória de Sarita: Elisa pedalando sozinha pela primeira vez. “Cada treino era um recomeço. Quando vi ela indo, eu chorei como quem assiste o impossível se reorganizar”, relata.

Outro marco simbólico ocorreu quando Elisa tornou-se a primeira criança do estado de São Paulo a receber a CIPTEA — a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, prevista pela Lei Romeo Mion, que garante prioridade e reconhecimento institucional — das mãos do governador. “Eu não sabia se ela ia conseguir ficar no evento. Mas ela ficou. Ela participou. Foi como se o país dissesse: ‘você existe, você pertence’”, conta Sarita, emocionada. Para ela, aquele momento foi “uma cicatriz que virou bandeira”.

Foi também nessa fase que Sarita começou a ouvir histórias de outras mães vivendo lutos e abandonos semelhantes. “Eu percebi que a luta já não era só minha. Era de um país inteiro que ainda não sabia olhar para nossas crianças”, afirma.

O Brasil que precisa despertar — e já começou

Os números ajudam a dimensionar o desafio. Segundo o Censo 2022, 2,4 milhões de brasileiros têm diagnóstico de TEA, o equivalente a 1,2% da população. Entre crianças de 5 a 9 anos, a prevalência chega a 2,6%. Mas esses números, como reforçam especialistas, contam apenas parte da história.

Presença na escola não é sinônimo de inclusão: embora 66,8% das crianças autistas estejam matriculadas, muitas enfrentam exclusão velada, ausência de apoio pedagógico e falta de adaptações adequadas. Em diversas regiões, especialmente fora dos grandes centros, a subnotificação ainda esconde a real dimensão do autismo no país.

O Brasil avança, mas avança de forma desigual. Faltam profissionais especializados, faltam protocolos de atendimento, faltam redes de cuidado e falta compreensão — política e social — sobre o que significa incluir de fato.

Sarita é enfática: “Inclusão não é poesia. É política pública, orçamento e coragem. A convocação é clara e coletiva.”

A Jornada do TEA: onde a ciência encontra o amor

Da indignação de uma mãe nasceu um movimento que hoje reúne milhares de pessoas. A Jornada do TEA não nasceu de um gabinete, mas da vida real — da solidão de mães que não sabiam por onde começar, da falta de informação acessível, da ausência de rede, do medo do futuro.

Em 2024, a primeira edição, em Goiânia, reuniu mais de 2.500 pessoas. 

Em 2025, em Brasília, o número dobrou e consolidou o evento como um marco nacional. Agora, em 2026, o Rio de Janeiro receberá a maior edição da história, com público estimado de 5 mil participantes.

A força da Jornada está em reunir, no mesmo espaço, especialistas em neurociência, genética, ABA, intervenção precoce, psicologia, psiquiatria infantil, educação inclusiva, políticas públicas, mães, pais, cuidadores e adultos autistas. É um lugar onde a ciência encontra as famílias, onde vozes antes dispersas se reconhecem, onde políticas nascem e onde o país se vê. “A Jornada existe porque milhares de famílias foram expulsas antes que pudessem ser acolhidas. É ciência, é empatia e é política pública caminhando juntas”, afirma Sarita.

Para muitas famílias, a Jornada é o primeiro lugar onde elas não precisam explicar nada. Onde são vistas. Onde pertencem. E, para Sarita, esse pertencimento é o coração de tudo: “O congresso Jornada do Autismo não é sobre mim. É sobre o Brasil entendendo, finalmente, que incluir é dever — não concessão”.

Legado, país e pertencimento

A história de Sarita não é sobre heroísmo — é sobre persistência. 

E, acima de tudo, sobre as milhares de famílias que enfrentam negativas em escolas, recusas de convênios, terapias interrompidas, filas intermináveis, decisões injustas, bullying e exclusão diária. São mulheres que nunca pediram para estar na linha de frente, mas que foram empurradas para ela. “Eu não quero ser exceção.

Quero ser instrumento — uma ferramenta para que outras mães tenham voz, conhecimento e acesso ao que é de direito”, afirma Melo.

Quando a porta da escola se fechou para Elisa, Sarita entendeu que sua dor não cabia mais no privado. Ali nascia não apenas uma líder, mas um movimento — um país começava a despertar. “Meu sonho não é meu. É coletivo. Quero um Brasil onde nenhuma mãe implore por atendimento e onde nenhuma criança seja rejeitada por existir”, reforça.

A luta de Sarita revela que a mudança, muitas vezes, nasce exatamente onde o mundo insiste em terminar.E mostra que a força de uma mãe pode mover instituições, transformar políticas e iluminar caminhos onde antes havia apenas silêncio.