Quando a luta vira política pública

Andréa Werner fala sobre maternidade, diagnóstico tardio e a medida estrutural que pode mudar o futuro das famílias atípicas no Brasil.

Para algumas mulheres, a maternidade amplia a vida. Para outras, ela também inaugura uma trincheira. Autista diagnosticada na vida adulta, mãe atípica e deputada estadual, Andréa Werner transformou experiência pessoal em atuação institucional. Nesta entrevista à Revista Jornada do Autismo, ela fala sobre a sobrecarga invisível das mães, as adaptações que o próprio diagnóstico permitiu e o que considera a medida mais urgente para aliviar, de fato, a carga mental das famílias.

Entrevista exclusiva

Por: Débora Saueressig com apoio Kelly Bessa.

RJT — Quando a maternidade deixou de ser só cuidado e virou também gestão de direitos, terapias, escolas, crises e burocracias, qual foi a primeira rotina invisível que você percebeu que ninguém via — e que ainda hoje te custa energia?

AW — Muito rapidamente eu percebi que teria que segurar os “BOs” emocionais de todo mundo da família. Entendi que eu não teria espaço para ter crise, para dizer que ficaria o dia inteiro na cama chorando. Havia um menino que dependia de mim e um marido profundamente abalado pelo diagnóstico. Nós, mulheres, somos criadas para regular emocionalmente todo mundo.

Só muito recentemente, com muita terapia, comecei a desapegar disso e entender que a regulação emocional do outro — a não ser do meu filho — não é minha responsabilidade. Mas foram muitas as vezes em que meu filho entrou em crise e meu marido também não estava bem. Eu precisei segurar as pontas, equilibrar a crise em público, engolir minha própria dor, meu cansaço e a vontade de sair gritando. Havia uma criança completamente desestruturada na minha frente que precisava se regular comigo.

Poucas pessoas notaram isso. Hoje me custa menos energia, porque meu filho aprendeu a se regular melhor e eu aprendi que não sou responsável pela regulação emocional de todos.

RJT — Seu diagnóstico de autismo na vida adulta reorganizou a forma como você lê seu cansaço e sua eficiência. Quais adaptações pessoais você passou a permitir — aquelas pequenas do cotidiano que antes tentava compensar na marra?

AW — É um milhão de coisas. Depois do diagnóstico — e depois de digeri-lo — passei a entender que não preciso mascarar tanto quanto fazia antes. Eu estava lendo hoje comentários sobre um post que fiz a respeito do carnaval. Sempre tentei me enquadrar, participar porque minhas amigas iam. Todo adolescente quer pertencer. Mas aquilo era uma fonte enorme de sofrimento para mim.

Hoje não faço mais isso. Se estou sobrecarregada em algum evento, saio antes. Meu time já sabe, avisa que tenho outro compromisso. Eles me ajudam muito com isso.

Outra adaptação importante foi parar de fingir que entendi algo quando não entendi. Eu dava aquela risada nervosa. Tenho muita dificuldade com ironia e duplo sentido, principalmente quando estou sobrecarregada. Hoje, se um prefeito ou vereador diz algo que não entendi se era sério ou irônico, eu pergunto: “O senhor está falando sério ou é ironia? Eu sou autista, não entendo ironia.” Às vezes ficam chocados, mas prefiro isso a passar a vida inteira rindo sem entender e, às vezes, transmitindo a mensagem errada.

RJT — Se você tivesse que escolher uma única medida concreta que o Estado poderia implementar amanhã para aliviar a carga mental real das mães — não a retórica — qual seria? E quais indicadores usaria para provar que funciona?

AW — O problema é que tudo o que considero urgente custa muito dinheiro. Tenho falado disso nas minhas palestras: prefeitos, governadores e presidentes, independentemente da ideologia, evitam colocar a mão no bolso. E todas as políticas públicas que realmente mudam a vida de pessoas autistas e suas famílias exigem investimento.

A medida mais urgente são as residências assistidas ou inclusivas. O maior medo que eu tenho — e que praticamente todas as mães de crianças, adolescentes e adultos autistas têm — é: quem vai cuidar deles quando eu morrer?

Podemos aprender a enxergar a vida com cores novamente. Podemos aprender a ser felizes, apesar das limitações e dificuldades. Mas essa preocupação nunca desaparece. É isso que pesa sobre a cabeça das mães — e também dos pais.

Não tenho preconceito com parcerias público-privadas. O que importa é fazer. Com urgência. Mas ainda não encontrei um gestor municipal, estadual ou nacional disposto a lutar para que isso esteja, de fato, no orçamento.

Andréa Werner 

Jornalista, autora de dois livros, fundadora do Instituto Lagarta Vira Pupa, mulher autista e mãe atípica. Deputada estadual, é líder da bancada do PSB e preside, desde 2023, a Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Atua há mais de uma década na defesa dos direitos das pessoas com deficiência e de suas famílias.