Incluir é garantir permanência, não apenas acesso

Entrevista exclusiva

Por: Débora Saueressig com apoio Kelly Bessa.

Advogada, mulher autista e mãe de trigêmeos autistas, Vanessa Ziotti construiu sua atuação profissional a partir de um lugar que o Estado e as instituições frequentemente deixam à margem: a vida real das famílias atípicas. Sua trajetória não nasce apenas do Direito, mas da experiência cotidiana de atravessar sistemas fragmentados, lacunas institucionais e políticas públicas que, muitas vezes, existem no papel, mas falham na prática.

Ao transformar vivência em escuta qualificada e ação coletiva, Vanessa se tornou uma voz ativa na defesa dos direitos das pessoas autistas e de suas famílias, dialogando com redes de apoio, movimentos sociais e espaços de formulação de direitos. Sua fala desloca o debate sobre inclusão do discurso formal para o cotidiano, onde permanência, previsibilidade e continuidade do cuidado fazem toda a diferença.

Nesta entrevista exclusiva para a Revista Jornada do Autismo 2026, Vanessa Ziotti reflete sobre redes de apoio, intersetorialidade entre saúde, educação e assistência social, maternidade atípica, neurodivergência na vida adulta e os limites de um modelo de inclusão que ainda exige resistência constante das famílias.

Uma conversa necessária para quem entende que inclusão não se resume ao acesso — ela só existe quando há dignidade, pertencimento e respeito às singularidades ao longo de toda a vida.

RJT - Sua atuação na defesa dos direitos das famílias atípicas dialoga com movimentos sociais, políticas públicas e também com a escuta cotidiana das demandas familiares. Como você enxerga o papel dessas redes de apoio na construção de caminhos mais consistentes para inclusão e acesso a direitos?

VZ. A minha atuação nasce da maternidade. Ser mãe de trigêmeos autistas me colocou, desde cedo, diante das falhas estruturais dos sistemas que deveriam proteger as famílias. As redes de apoio surgem, muitas vezes, onde o Estado não chega. Elas são espaços de troca, acolhimento, circulação de informação qualificada e, sobretudo, de organização política. É nessas redes que as famílias compreendem que aquilo que vivem não é um problema individual, mas uma questão coletiva e estrutural. Movimentos sociais e coletivos de mães transformam dor em pauta pública e são fundamentais para construir caminhos mais consistentes de inclusão e acesso a direitos.

RJT -Muitas vezes, a luta por direitos das pessoas autistas passa por atravessar sistemas de saúde, educação e assistência social que nem sempre conversam entre si. Na sua experiência, quais avanços você percebe nesse diálogo intersetorial e quais lacunas ainda exigem maior mobilização social?

VZ. Na prática, quem faz o diálogo entre esses sistemas são as famílias, especialmente as mães. Vejo avanços importantes no reconhecimento institucional da necessidade de políticas intersetoriais, mas ainda há uma grande distância entre o discurso e a vida real. Os sistemas continuam fragmentados, com fluxos pouco claros e responsabilidades sendo empurradas de um lugar para outro. Isso gera sobrecarga, exaustão e adoecimento das famílias. As lacunas seguem grandes e exigem mobilização social permanente, porque sem pressão organizada, a integração continua recaindo sobre quem já cuida todos os dias.

RJT - A maternidade em contextos de neurodivergência costuma trazer uma reorganização profunda da vida familiar, dos tempos e das prioridades. De que maneira essa experiência amplia o olhar sobre políticas públicas e fortalece a compreensão das necessidades reais das famílias?

VZ. A maternidade atípica reorganiza tudo: tempo, trabalho, renda, afetos e expectativas de futuro. Ela escancara o descompasso entre o que está previsto nas políticas públicas e o que é, de fato, acessível. Essa experiência ensina que não basta garantir direitos no papel. É preciso pensar em continuidade, previsibilidade e sustentação do cuidado ao longo da vida. Quando as políticas não consideram o cotidiano real das famílias, elas se tornam excludentes, mesmo quando bem-intencionadas.

RJT - Você também compartilha publicamente reflexões sobre neurodivergência na vida adulta e na construção de identidade. Como esse percurso contribui para ampliar o debate sobre pertencimento, autonomia e participação social das pessoas autistas ao longo da vida?

VZ. Esse debate nasce, também, de uma inquietação materna sobre o futuro. O autismo ainda é tratado como um tema restrito à infância, o que invisibiliza trajetórias adultas, desejos, trabalho, afetos e envelhecimento. Falar sobre identidade, pertencimento e autonomia é afirmar que pessoas autistas existem ao longo de toda a vida e que precisam de políticas públicas contínuas, não pontuais. Isso desloca o foco da adaptação forçada para o reconhecimento da diversidade como parte legítima da vida social.

RJT - Nos debates sobre inclusão, muitas vezes se fala sobre acesso, mas nem sempre sobre permanência e qualidade da participação social. Na sua visão, quais são os elementos essenciais para que famílias e pessoas autistas encontrem, de fato, espaços onde possam existir com dignidade, previsibilidade e respeito às suas singularidades?

VZ. Acesso é só o começo. O grande desafio é permanecer com dignidade. Para isso, são essenciais previsibilidade, escuta qualificada, respeito às singularidades e adaptações razoáveis contínuas. Inclusão não é tolerar a presença, é garantir pertencimento. É criar espaços em que não seja necessário se justificar o tempo todo e em que o cuidado não seja tratado como privilégio. Sem permanência e qualidade, não há inclusão, há apenas resistência diária.