Entre o laudo e a vida

O que os níveis de suporte no autismo realmente dizem e o que eles não conseguem explicar

Por Kelly Bessa e apoio da Débora Saueressig

Entre números, códigos e classificações técnicas, muitas famílias saem do consultório médico com uma sensação paradoxal: têm um diagnóstico em mãos, mas continuam sem respostas para a vida real. No Transtorno do Espectro Autista (TEA), os chamados níveis de suporte — 1, 2 e 3 — aparecem com frequência nos laudos como uma espécie de síntese do funcionamento da pessoa. No entanto, fora do papel, esses números raramente dão conta da complexidade do cotidiano.

O que significa, na prática, “requer suporte”? Até que ponto o nível descreve a pessoa — e até que ponto descreve o ambiente que a cerca? Por que indivíduos classificados no mesmo nível podem viver realidades tão distintas? E, sobretudo, como transformar categorias técnicas em orientações que promovam autonomia, participação social e dignidade?

Nesta entrevista exclusiva à Revista Jornada do TEA, o médico neuropediatra Dr. Paulo Liberalesso, referência nacional em neurodesenvolvimento, oferece uma leitura madura, ética e profundamente humana sobre os níveis de suporte no autismo. 

Com mais de duas décadas de atuação clínica e sólida trajetória acadêmica, ele desmonta simplificações perigosas, explica os limites dos laudos e devolve o diagnóstico ao seu lugar essencial: uma ferramenta a serviço da vida — nunca acima dela.

Os níveis de suporte — 1, 2 e 3 — costumam aparecer nos laudos como uma espécie de síntese do diagnóstico, mas pouca gente entende o que eles de fato significam. 

RJT - Na prática clínica, como o senhor explica esses níveis a uma família? Em que medida eles descrevem o indivíduo e em que medida descrevem o contexto de funcionalidades em que ele vive?

Dr. Paulo - Primeiramente, não há obrigatoriedade de que o nível de suporte conste em todos os laudos. Costumamos acrescentá-lo quando isso, de alguma forma, faz sentido para aquele caso específico.

Quando explico para a família de uma criança autista — ou mesmo para uma pessoa autista — os níveis de suporte do transtorno do espectro autista, começo deixando claro que eles não definem quem a pessoa é. Eles descrevem quanta ajuda ela precisa naquele momento, naquele contexto, para funcionar no mundo com a melhor qualidade de vida possível.

Os níveis de suporte, conforme o DSM-5-TR da Associação Americana de Psiquiatria, não são graus de autismo, nem uma escala de inteligência, nem um indicador prognóstico fechado. Eles são uma ferramenta clínica criada para responder a uma pergunta prática: quanto suporte esse indivíduo necessita para lidar com as demandas sociais, comunicativas e comportamentais da vida cotidiana? Ou seja, o foco não é a pessoa isoladamente, mas a relação entre o indivíduo e o ambiente.

De forma resumida, podemos compreender os níveis assim:

-Nível 1 de suporte (“Requer suporte”): a pessoa consegue se comunicar com funcionalidade, ainda que com prejuízos pontuais. Aprende conteúdos acadêmicos — já que, nesse nível, não é possível haver associação com deficiência intelectual — e apresenta autonomia em muitas atividades da vida diária. No entanto, sem apoio adequado, pode sofrer, se desorganizar ou fracassar em relações sociais mais complexas. São comuns rigidez cognitiva, sofrimento emocional diante de mudanças de rotina e exaustão frente às demandas sociais.

-Nível 2 de suporte (“Requer suporte substancial”): aqui, as dificuldades são muito mais perceptíveis e interferem de forma consistente na rotina. Sem suporte, o prejuízo funcional é imenso. São pessoas que, probabilisticamente, terão pouca chance de adquirir independência funcional completa, necessitando de apoio substancial ao longo da vida. A comunicação funcional costuma ser muito limitada ou ausente, há graves dificuldades nas interações sociais, rigidez comportamental intensa e maior dependência de mediações para aprendizagem e convivência. Uma parcela significativa apresenta deficiência intelectual associada.

-Nível 3 de suporte (“Requer suporte muito substancial”): ao explicar esse nível, procuro ser o mais cuidadoso e humano possível, pois trata-se de um momento difícil da consulta. São pessoas que dependerão intensamente de cuidados para viver, se comunicar e se organizar. A comunicação é mínima ou ausente, há dependência significativa para atividades básicas da vida, muitos comportamentos repetitivos e sofrimento acentuado diante de mudanças. Mas faço questão de enfatizar: isso não define valor, potencial afetivo ou dignidade. Define apenas o nível de ajuda necessário.

RJT - Do ponto de vista funcional, dois pacientes classificados como “nível 1” podem ter rotinas e desafios completamente diferentes. O que torna tão difícil usar esses níveis como marcadores fixos? E como o senhor identifica nuances que o laudo, sozinho, não captura?

Dr. Paulo - Duas pessoas classificadas como nível 1 podem compartilhar o mesmo diagnóstico e, ainda assim, viver realidades funcionais muito distintas. Isso não é uma falha do diagnóstico, mas uma limitação estrutural do próprio conceito.

Para haver diagnóstico de autismo, independentemente do nível, é necessário haver prejuízos significativos no funcionamento social. E aí reside grande parte da dificuldade, especialmente no nível 1: como definir o que é “significativo” para cada pessoa? Indivíduos diferentes reagem de formas diferentes aos desafios da vida e percebem seus próprios prejuízos de maneira distinta.

A simples presença de características do espectro, sem prejuízos significativos, não permite o diagnóstico de autismo — e essa é uma das causas mais frequentes de erros diagnósticos.

Os níveis de suporte são categorias amplas, criadas para simplificar a comunicação clínica e administrativa. Já o funcionamento real envolve múltiplas dimensões contínuas: comunicação, autonomia, flexibilidade cognitiva, regulação emocional, carga sensorial, adaptação social, reserva energética, desgaste psíquico, entre muitas outras. Quando comprimimos tudo isso em um único número, perdemos resolução clínica.

Além disso, os níveis são profundamente dependentes do contexto. Eles não são atributos intrínsecos, como altura ou tipo sanguíneo. Variam conforme as exigências ambientais, a previsibilidade da rotina, a qualidade dos apoios e a tolerância do entorno às diferenças.

RJT - O DSM-5 trabalha com níveis de suporte, enquanto a CID-11 prioriza especificadores. Qual dessas abordagens aproxima mais o diagnóstico da vida real?

Dr. Paulo - DSM e CID têm finalidades diferentes. 

O DSM-5-TR busca operacionalizar o diagnóstico para a prática clínica cotidiana, especialmente para definir elegibilidade a serviços, organizar fluxos assistenciais e orientar políticas públicas. 

Já a CID-11 tenta descrever o espectro como ele se manifesta na vida, reconhecendo a heterogeneidade e a multidimensionalidade do funcionamento humano.

Eles não são opostos, são complementares. Mas, se eu tivesse que responder de forma objetiva, diria que a CID-11 se aproxima mais da forma como a população compreende o autismo na vida real — embora pensar isso de forma simplista seja intelectualmente inadequado diante de algo tão complexo.

RJT - O nível de suporte pode mudar ao longo do tempo?

Dr. Paulo - Sim. E essa é uma das mensagens mais importantes. 

O nível de suporte é dinâmico. 

Não é destino, nem identidade. 

É uma fotografia provisória da relação entre a pessoa e o mundo.

Crianças e adultos podem mudar de nível conforme desenvolvem habilidades, recebem intervenções adequadas, mudam de ambiente ou enfrentam novas exigências. 

Migrações entre níveis são comuns na prática clínica. O que não é realista é esperar que uma pessoa com TEA nível 3 evolua para nível 1 — isso, em mais de 20 anos de prática, eu nunca vi acontecer.

A avaliação é feita com base em escalas e protocolos que medem funcionalidade e necessidade de apoio em áreas como comunicação, autonomia, comportamentos desafiadores e habilidades de vida diária.

RJT - Como as comorbidades interferem na definição do nível de suporte?

Dr. Paulo - Na prática, o nível de suporte quase nunca reflete apenas o autismo “em si”. 

Ele é definido pela soma dinâmica entre o TEA e suas comorbidades, como TDAH, ansiedade, depressão, alterações sensoriais e dificuldades de linguagem.

Um exemplo clássico é a associação entre autismo e TDAH. O TDAH compromete atenção, planejamento, organização e regulação emocional. 

É praticamente impossível separar o que pertence exclusivamente a cada condição. O fato é que as comorbidades ampliam o prejuízo funcional e impactam diretamente o nível de suporte.

RJT - Para encerrar: que conselho o senhor daria às famílias que se sentem perdidas entre o laudo e o cotidiano?

Dr. Paulo - Essa pergunta devolve o diagnóstico ao seu lugar correto: a serviço da vida. Meu conselho é simples e profundo: não se prenda ao nível de suporte. 

Trabalhe todos os dias no desenvolvimento global do seu filho.

Nenhum papel dá conta de uma criança inteira. 

O laudo descreve necessidades; a criança descreve possibilidades. 

O nível de suporte não é rótulo, não é sentença, não é limite. 

É uma ferramenta técnica.

Trabalhe para que seu filho tenha uma vida digna no futuro — e trabalhe também para que a sociedade esteja cada vez mais preparada para acolher a neurodivergência, não como obrigação legal, mas como possibilidade de crescimento humano.

Quem é o Dr. Paulo Liberalesso

Médico neuropediatra, mestre em Neurociências, doutor em Distúrbios da Comunicação Humana, pós-graduado em Neurofisiologia e em Análise do Comportamento. Diretor Científico do Grupo IEPSIS, coordenou por anos um dos maiores Programas de Residência Médica em Neuropediatria do país. É autor de livros, capítulos, prefácios e centenas de artigos científicos publicados no Brasil e no exterior.